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ACTION N° 164 : Les médecins généralistes sont-ils les encodeurs des GAFA ? Le RSW est-il au dessus de tout soupçon ? (9/2018) : Sensibiliser les médecins aux enjeux éthiques de l’exploitation du « big data » en santé et ouvrir un débat public

lundi 12 octobre 2020, par Rédaction GRAS

Le projet CATCH (CATalysts for Charleroi : accélérer la croissance de l’emploi à Charleroi) prévoit la création d’une zone e-santé basée sur l’exploitation des données du RSW (Réseau Santé Wallon) que les médecins généralistes wallons sont en train d’alimenter à partir des données médicales de leurs patients. L’objectif est clair : l’attrait et l’établissement, de manière pérenne, d’entreprises healthtech à Charleroi ; attirer des acteurs spécialisés dans l’analyse de données médicales.
L’INAH (Institute of Analytics for Health) devrait organiser la mise à disposition de données de santé pour des analyses exécutées de manière sécurisée et éthique (comité de vigilance prévu) pour le compte des prestataires de soins, de l’industrie, de la recherche ou des autorités publiques. Ce travail d’analyse du big-data devrait permettre d’améliorer des produits, d’ajuster une politique sanitaire ou de valider des algorithmes prédictifs… Des projets concrets voient le jour : réponse à l’immunothérapie dans certains cancers, dépistage précoce du diabète en croisant les données de la 1ère et de la 2ème lignes de soins,…On assiste à l’émergence d’un nouveau paradigme en recherche clinique et pharmacoéconomique. On nous assure que les données provenant des professionnels de la santé resteraient sous leur contrôle au sein de l’INAH et que même anonymisées ou pseudonymisées, elles ne quitteraient pas son environnement sécurisé. C’est au sein de celui-ci que les clients pourraient faire tourner leurs algorithmes.
Le RSW, initialement plate-forme régionale dédiée au partage des données dans le cadre de la continuité des soins, deviendrait-il un outil de collecte de données médicales au service de l’industrie de l’e-santé ? Le comité d’éthique lié à ce projet suffira-t-il à garantir la sécurité et de la confidentialité des données analysées ? Les patients n’ont pas été informés de cette évolution lors du recueil de leur consentement ni de l’ouverture différentiée de leur SUMEHR (résumé de leur dossier médical) à d’autres prestataires de santé (1). Une perte de confiance de ceux-ci dans le RSW pourrait s’en suivre avec risque de perte de l’efficience de l’encodage. Comment recueillir leur consentement pour chaque requête initiée dans ce projet ? Et in fine, a qui profitera réellement cette zone e-santé ? Si le paysage de l’e-santé reste encore fragmenté, l’analyse des partenariats en cours entre certains hôpitaux (Londres, Tokyo) et géants du numérique (IBM, Google, Microsofoft) permettrait d’en savoir plus... La révolution numérique qui s’annonce contribuera-t-elle à l’amélioration de la santé de tous ou privilégiera-t-elle ceux qui auront les moyens d’accéder aux applications que leur vendront les GAFA et firmes de l’Esanté ?
Sachant que l’exploitation du Big data se fera d’une façon ou d’une autre, il est urgent et primordial d’y planter des balises éthiques et d’ouvrir un débat public…
Le patient n’a pas le choix : Alors que les rapports de spécialistes n’arrivent plus dans les boites de courrier eHealth des médecins généralistes, refuser d’adhérer au RSW revient à ne plus avoir accès à ses propres documents de santé.
Le patient n’a rien à dire : Au cas où le patient refuse que ses données personnelles soient utilisées à des fins de recherche, quelles garanties a-t-il qu’elles ne seront pas utilisées quand même alors qu’elles s’accumulent sur le serveur de l’hôpital où il a consulté ? Vu le rapport de force des acteurs en présence (GAFA, firmes pharmaceutiques,…) et le manque de moyens de l’APD, l’Autorité de Protection des Données pour contrôler la mise en oeuvre du RGPD, quelle fiabilité peut-on accorder aux instances de contrôle envisagées ? Déjà les Comités d’Ethique laissent passer des protocoles de recherche clinique mal ficelés et n’ont pas les moyens de suivre la mise en oeuvre de leur cahier de charge initial… Face à l’ampleur de la tâche, c’est le patient « copilote » qui est appelé à la rescousse (2) !

L’heure du numérique et de l’immédiateté prévaudra-t-elle sur le temps de l’éthique et de l’humain ?

(1) « Données RSW : qui a le droit de voir quoi ? », dans la newsletter de juillet dernier

(2) Fin janvier 2019, les huit ministres belges de la Santé, réunis en conférence interministérielle, ont validé le « plan d’action e-santé 2019-2021 ». Celui-ci s’inscrit dans la continuité des éditions antérieures. Il réaffirme le principe du partage intensifié des données de santé électroniques dans l’intérêt du patient, de même que l’importance du sumehr (Résumé du dossier médical). Il évoque « la prise de conscience de la plus-value que peut représenter la transformation digitale pour la qualité des soins de santé et l’efficacité de nombreux processus administratifs » ; « on s’ouvrira aux connexions internationales » ; « Le patient est convié à sortir d’un rôle de spectateur, pour devenir plus moteur. On attend qu’il contrôle le partage et l’utilisation de ses données médicales. Le plan prévoit de poursuivre le développement du portail MaSanté ».

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