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La fabrication des maladies (Disease Mongering)

mardi 28 février 2012, par Ronald Mazzoleni, Neurologue

LLG 64 décembre 2009

Résumé de l’exposé présenté Dr Ronald Mazzoleni, Neurologue (Mons) à Montigny-le-Tilleul, le 13 décembre 2008.

Le terme de Disease Mongering – qu’on peut traduire par la marchandisation de la maladie – est apparu pour la première fois dans un ouvrage de Lynn Payer [1]. Elle y constate l’apparition dans les médias de campagnes d’information sur des maladies dont, jusqu’alors, elle ignorait parfois jusqu’à l’existence. Ces « nouvelles maladies » sont présentées comme des déficiences, par rapport à une condition de vie idéale. Une fonction qui jusqu’alors était considérée normale y est présentée comme nécessitant un traitement, et une souffrance est supposée dans des conditions qui en sont souvent dépourvues.

Le concept ressurgit dix ans plus tard dans la littérature scientifique [2]. Sous la plume de Ray Moynihan, il est définit comme « un élargissement des limites des maladies traitables dans le but d’augmenter le marché potentiel du médicament ». C’est une technique commerciale utilisée par l’industrie pharmaceutique pour promouvoir les médicaments dans des situations nouvelles. On peut grouper les situations en cinq stratégies.

Amener un processus ordinaire à être perçu comme un problème médical

De manière générale, tous les phénomènes liés au vieillissement (calvitie, etc.) peuvent faire l’objet de cette stratégie.

Décrire un signe léger comme une maladie sévère

Des entités, tel le syndrome du colon irritable, étaient considérées comme un diagnostic d’exclusion ne nécessitant que de rassurer la personne. Parallèlement au développement de médicaments ciblant ces indications, elles deviennent des maladies potentiellement sévères, bien définies, avec leurs critères, leurs conférences de consensus, leurs guidelines.

Transformer un problème personnel ou social en problème médical

C’est par exemple le cas de la phobie sociale. Syndrome auparavant rare, des publications récentes tendent à en donner une prévalence étonnamment haute, en élargissant le concept par empiétement sur la simple timidité. Ici encore, des traitements ad hoc avaient été développés.

Transformer le facteur de risque en maladie

L’ostéoporose a une définition statistique (un T-score <2.5 SD par rapport à des femmes jeunes), couvrant 30 % des femmes de plus de 70 ans. Traditionnellement, une fracture symptomatique est considérée comme une maladie, dont l’ostéoporose est un facteur de risque. On comprend aisément que si l’on persuade que l’ostéoporose est elle-même une maladie, le nombre de patients pouvant bénéficier d’un traitement grimpera en flèche. Cependant, on sait aussi que, par exemple pour l’alendronate, le bénéfice clinique - s’il existe - est bien moindre dans cette situation (de prévention primaire) qu’après une fracture (prévention secondaire). Le raisonnement est semblable pour les autres facteurs de risques, notamment cardiovasculaires.

Elargir la prévalence des maladies

En élargissant les critères de définition des maladies à des personnes ayant des symptômes de moins en moins marqués, de ce fait la prévalence de la maladie semble augmenter. C’est le cas par exemple pour la dysfonction érectile, le syndrome du colon irritable, etc.

Des arguments en faveur du modèle
La publication de Moynihan a été la cible de nombreuses critiques. Cependant, d’autres publications sont venues depuis lors à l’appui de sa thèse.

Naissance et extension d’une maladie : exemple du déficit d’attention/hyperactivité (ADHD) de l’adulte

L’histoire de cette entité réunit l’ensemble des caractéristiques d’un « Disease Mongering », témoignant de la possibilité du phénomène [3].
1902 : Première description du tableau d’un enfant correspondant à ce qu’on appelle ADHD. Jusque dans les années 1960, ce tableau, auquel on attribue différents noms, reste mal connu et mal défini.
1960 : Un effet favorable du méthylphénidate (Rilatine) est constaté sur le comportement d’enfants.
1968 : Entrée dans le DSM II de la « Réaction hyperkinétique » et premiers critères, dont : activité excessive, absence de repos, distractibilité, particulièrement chez le jeune enfant, s’amendant généralement à l’adolescence. 3 à 5% des enfants scolarisés sont concernés.
Années ’70 : Le suivi des enfants confirme une amélioration avec l’âge, mais on note parfois des symptômes résiduels lorsqu’ils ont atteint l’âge adulte.
1980 : DSM-III : Le diagnostic nécessite une inattention, alors que l’hyperactivité n’est plus un critère nécessaire. Les symptômes doivent avoir commencés avant 7 ans. La description du tableau est celle d’un enfant, mais on admet la persistance de symptômes chez l’adulte.
1987 : Dénomination « ADHD » (DSM-IIIR) et critères encore plus larges. Un tableau d’inattention ou d’hyperactivité seul peut suffire au diagnostic. La description du syndrome s’adresse aussi aux adultes. D’autre part est décrit le premier cas d’adulte ADHD qui n’ait pas été diagnostiqué dans son enfance.
1990 : Premier Pet Scan chez un adulte montrant des anomalies. Cet élément est utilisé pour appuyer l’idée d’une pathologie organique chez les adultes ADHD.
Années ’90 : Popularisation du concept. De plus en plus d’adultes s’auto-diagnostiquent. Le tableau est alors plus une sous-performance, une désorganisation au travail, qu’une hyperactivité.
1994 : Dans le DSM-IV, le diagnostic peut être posé chez l’adulte, et les symptômes peuvent être intermittent selon le milieu. Il reste nécessaire que l’anamnèse rapporte un début des symptômes avant l’âge de 7 ans.
1997 : Il est proposé de ne plus tenir compte de l’âge de début des symptômes.
2002 : Premier médicament approuvé aux USA pour l’ADHD de l’adulte.
Ainsi, en 40 ans, le terme ADHD de l’adulte est passé du statut d’oxymoron à celui de maladie reconnue, définie, avec ses traitements et ses groupes de pression. L’industrie pharmaceutique estime d’ailleurs que le marché de l’adulte est bien plus prometteur que celui de l’enfant pour les nouveaux psychostimulants.

D’autres exemples pourraient témoigner d’un élargissement des critères et - par conséquent - de la prévalence des maladies : colon irritable, psychose maniaco-dépressive, hypercholestérolémie, HTA, etc. Ainsi, le Département de la Santé des Etats-Unis estime que 90% des personnes âgées suivies pendant 20 ans sont hypertendues [4].

Corrélation entre la production de médicaments, les publications scientifiques et la prévalence des maladies

Dans le domaine la psychose maniaco-dépressive, le nombre de publications a augmenté avec l’apparition de nouveaux médicaments [5]. Mais concomitamment, ces traitements ont été appliqués au cadre nouvellement défini, plus vaste, des « troubles bipolaires ». L’incidence des troubles bipolaires a augmenté en flèche en quelques années [6].

Volonté délibérée

Ces stratégies sont connues et volontairement mises en place par des compagnies de relations publiques, qui n’en font pas mystère [7].

Caractère biaisé de l’information au public

Plusieurs études (par exemple pour le syndrome des jambes sans repos [8]) démontrent que l’information destinée au grand public apparaît biaisée par rapport à la littérature scientifique.

Effet des campagnes de sensibilisation aux maladies

Celles-ci peuvent effectivement être suivie d’une augmentation des prescriptions pour le problème ciblé [9].

La médicalisation de la société
Ce développement des maladies avait déjà été conceptualisé par I Ilitch [10]. Pour lui, la professionnalisation de la prise en charge de la santé rend les individus de moins en moins autonomes, les amène à s’en remettre au système de santé pour toutes les étapes de la vie, en même temps qu’il pousse tous les acteurs du système à – paradoxalement – accroître le nombre et la prévalence des maladies. A l’appui de cette opinion, on a constaté [11] que, lorsqu’ils sont interrogés, les individus rapportent un bien plus grand nombre de maladies dans les états où le système de santé est bien développé que là où il l’est moins.

Normalité et maladie
Cela nous fait dire que ce qu’on appelle maladies ne sont pas des entités fixées par la nature mais sont des représentations, variables selon l’époque, l’endroit, les individus. Des membres de groupes socioprofessionnels différents, et mêmes les individus d’un même groupe, ne reconnaissent pas comme « maladies » les mêmes entités. Actuellement, la définition que l’on s’en fait est issue de deux concepts du XIXe siècle : celui de lésion anatomopathologique - à une maladie devrait correspondre une lésion d’organe - et celui de norme. Ainsi, elle a pu être définie comme « une somme d’événements anormaux associés à une caractéristique particulière, par laquelle certains individus diffèrent de la norme de leur espèce, de manière telle qu’ils se trouvent biologiquement désavantagés » [12].

Proposition de définition
L’ambiguïté provient de l’absence de définition universellement valable de ce qu’est une « norme ». Avec une telle définition de la maladie, on ne comprend pas en quoi la société moderne peut accroître le nombre de maladie. Ni pourquoi, si un alcoolique est considéré comme un malade en Europe, un mâcheur de coca ne l’est pas en Amérique du sud. Et comment justifier que 90% de la population âgée soit définie comme malade sur base de sa pression artérielle ? On le comprend mieux si on considère la maladie comme un représentation que l’individu (ou son entourage, ou du soignant) se fait de son état lorsqu’il est alerté de son « désavantage biologique ». Cette alerte peut être due à des symptômes, à un changement d’environnement mais actuellement de plus en plus des personnes se « découvrent malades » à un stade non symptomatique, par les campagnes d’information, le dépistage, etc.

Conclusion
Le médecin a aujourd’hui la conviction que plus un problème est pris en charge en amont, plus l’intervention a de chance d’être efficace. Toutes ne se valent cependant pas. Supprimer un toxique de l’environnement a de grandes chances d’être utile. Mais lorsque l’on traque des conditions bénignes avec le projet d’instaurer une thérapeutique médicamenteuse, le choix est délicat. Il faudra peser respectivement le bénéfice attendu sur la santé et les conséquences collatérales. Outre les éventuels effets secondaires cliniques du médicament, la personne s’en trouvera désormais considérée comme malade, avec tous les retentissements psychiques et sociaux que cela comporte.

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Notes

[1Payer L. Disease¬mongers. New York : John Wiley, 1992.

[2Moynihan R, Heath I, Henry D. Selling sickness : the pharmaceutical industry and disease mongering. BMJ 2002 ;324:886–91.

[3Conrad P. The medicalization of society. Baltimore : The John Hopkins University Press, 2007.

[4Chobanian AV, Bakris GL, Black HR, Cushman WC, Green LA, Izzo JL Jr et al. 7th report of the Joint National Committee on Prevention, Detection, Evaluation and Treatment Of High blood Pressure. Hypertension. 2003 ;42:1206-52.

[5Lopez-Munoz F, Vieta E, Rubio G, Garcia-Garcia P, Alamo C. Bipolar disorder as an emerging pathology in the scientific literature : A bibliometric approach. J Affect Disord. 2006 ;92:161-70.

[6Moreno C, Laje G, Blanco C, Jiang H, Schmidt AB, Olfson M. National trends in the outpatient diagnosis and treatment of bipolar disorder in youth. Arch Gen Psychiatry. 2007 ;64:1032-9.

[7Parry V. The art of branding a condition. Medical marketing and medias 2003 ;May:43-9

[8Woloshin S, Schwartz LM. Giving legs to restless legs : a case study of how the media helps make people sick. PLoS Med. 2006 ;3:e170.

[9‘t Jong GW, Stricker BH, Sturkenboom MC. Marketing in the lay media and prescriptions of terbinafine in primary care : Dutch cohort study. BMJ 2004 ;328:931

[10Illich I. Nemesis médicale. Paris : Seuil, 1975.

[11Sen A. Health : perception versus observation. BMJ 2002 ;324:860-1.

[12Scadding JG. Essentialism and nominalism in medicine : logic of diagnosis in disease terminology. Lancet 1996 ;348:594–6.

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